Rijetkim bolestima se smatraju one bolesti koje se javljaju na manje od 5 osoba na 10 000 stanovnika. Rijetke bolesti su u većini slučajeva kronične, degenerativne i mogu biti smrtonosne. Zbog toga je oboljelima uvelike smanjena kvaliteta života, posebno zbog toga što su ovisni o tuđoj pomoći. Bulozna epidermoliza nasljedna je rijetka bolest koju karakterizira pojava mjehura na koži i sluznicama kao posljedica genetskih defekata u strukturnim proteinima kože. Bolest se najčešće manifestira pri porodu ili u ranom djetinjstvu, vrlo rijetko, gotovo nikada, kasnije. Razlikujemo četiri osnovna tipa bolesti, a to su: EB simplex, junkcijska EB, distrofična EB, Kindlerov sindrom. Zaštita kože glavna je u prevenciji pogoršanja bolesti, a zbrinjavanje rana glavno je u prevenciji nastanka komplikacija bolesti. Terapija je usmjerena na ublažavanje simptoma, ali zaslužna je za odgađanje komplikacija i podiže kvalitetu života. Velik izazov medicinskoj sestri predstavlja briga o djetetu s buloznom epidermolizom. Skrb za bolesno dijete uključuje njegu rana, prehranu, obrazovanje i socijalnu podršku. Budući da bolest može dovesti do brojnih komplikacija sav potencijal mora se usmjeriti na komplikacije kao što su infekcija, bol, nepravilnosti u radu središnjeg živčanog sustava. Isto tako o svemu tome medicinska sestra treba educirati obitelj oboljelog kako bi mogli prijaviti bilo kakve promjene pedijatru ili dermatologu. Zadaća medicinske sestre je i pomoći obitelji osmisliti kućni plan koji uključuje naputke za odijevanje, obuvanje, kupanje, previjanje i slično. Medicinska sestra također mora raditi u suradnji sa drugim pružateljima skrbi i školama.